Про "ненастоящих" інвалідів

Ну, в общем, поговоримо про "ненастоящих" інвалідів. І ми тут не будемо говорити про депутатів, чи прокурорів і суддів, у яких фейкова інвалідність — це взагалі окрема тема для розмови і з цим повинно розбиратись СБУ.

Синдром самозванця в контексті інвалідності

Але у нас є такий термін в професії, в принципі для багатьох професій він реальний — це синдром самозванця. Тобто, коли ви думаєте, що, в принципі, ви займаєте чуже місце, що ви недостатньо хороші для якоїсь роботи, чи ви там сумніваєтесь в тому, що ви робите. Ну, поширена штука, багато хто з цим страдає.

Особистий досвід та сімейний контекст

Тут є такий цікавий феномен, я не знаю, можливо він специфічний чисто для мене і моєї історії. Мені дуже багато транслювали, взагалі особливо родичі, тому що у нас в родині було декілька дітей з інвалідністю. Наприклад, там у мене було ДЦП, а у мого двоюрідного брата — він оглух в дуже ранньому дитинстві, тобто він був глухонімий.

І от мені казали, що він "більший каліка", ніж я, тому що йому типу важче. Я завжди думав: "Ну дійсно ж, йому набагато важче, ніж мені". Отакі діла. Тобто інвалід я такий "ненастоящий", як оце з анекдота про сварщика.

Сприйняття суспільством

Це мені поверталось не тільки в дійсності від родини і розказів, що комусь гірше, ніж мені. Повірте, завжди знайдеться людина, якій гірше, ніж вам, і, в принципі, вам від цього взагалі не буде легше.

Але тут ще таке питання, як, в принципі, людей з особливими потребами сприймає соціум. Через те, що в мене проблеми з координацією, в принципі для мене завжди було пережити це дуже важко. Я часто падав, і зрозуміло, що якщо молодий хлопець лежить посеред вулиці на снігу, то він або п’яний, або наркоман, відповідно мене ніхто не піднімав.

"Це була суто проблема, як мені, в принципі, встати. Виглядало це як оце жуки чи там пінгвіни лежать на спині і махають руками і ногами."

Я помітив таку цікаву штуку: якщо ти отак от лежиш — це одна історія. Але якщо в тебе є, наприклад, ціпок (паличка), з якою ти ходиш — це вже зовсім по-іншому. Навіть з цією паличкою... У мене просто був такий момент, що я чисто випадково в маршрутці вибив коліно і взагалі став нетранспортабельним на певний період. Коли я відновлювався, мені не можна було створювати навантаження дуже сильно на коліно, і я ходив з ціпком.

Я помітив, що якщо ти з паличкою заходиш в маршрутку — це вже зовсім інакше. Одразу ж видно, що в тебе дійсно є проблема. А коли палички нема — проблеми власне немає. Тому оця проблема "ненастоящих інвалідів" насправді не така ефемерна, як може здатись на перший погляд.

Це такий типу синдром самозванця, коли ти, не знаю, "недостатньо інвалід" — не сам для себе, а для оточення і того, як тебе сприймає соціум.

Стереотипи про інвалідність

Як соціум сприймає людей з особливими потребами, яких може на перший погляд і не видно? Люди на кріслі колісному — це "дійсний інвалід", там все зрозуміло, серйозний, поважний інвалід. А от якщо ходить сам, і плюс-мінус немає порушень міміки, слина з нього не тече, соображає щось плюс-мінус, сказати може внятно — то вже вважай, що здоровий.

Я розумію, що я зараз дуже сильно іронізую, і це також почуття гумору, яке сформувалось під впливом травми.

Досвід волонтерства та навчання

Я з цим стикався не раз, коли люди тобі такий фідбек дають. Особливо цей фідбек мені давали, коли я займався волонтерством і трошки читав курси для людей з особливими потребами. Я їх вчив основам комп’ютерної грамотності, в якийсь момент вчив програмуванню.

Я їм транслював, що, в принципі, в них складна ситуація, але виправна. Що все в них в житті "получиться", якщо вони захочуть, що вони можуть здобути і фах, і роботу. Тоді ще таких крутих штук як "мегапрограміст" чи віддалена робота через інтернет не було — інтернет тоді був такий екзотичний звір.

Але було дуже багато легенд, що десь таке є, що є якісь магічні закордонні програмісти і там така прекрасна американська мрія — можна сидіти під пальмою, програмувати і отримувати багато грошей.

Проблема інвалідизації батьками

Я намагався показати людям, які не могли працювати важко фізично, що є інший вихід, є інші можливості (наприклад, ІТ). Я був айтішником, ще коли це не було мейнстрімом.

Я оце дітям все розказував, вони натхненно приходили додому і транслювали це батькам. А деяких з них це, м’яко кажучи, напрягало. Бо: "Що ж він тут розказує? У дитини серйозні проблеми, їй нічого не світить, а тут якийсь хлопчина, в якого, в принципі, все хорошо, розказує, що в неї теж все може бути хорошо. Це просто жах і формальне безобразіє".

Я помітив на цих курсах, що працювати треба не так з дітьми, як з їхніми батьками, і доносити до них думку про те, що вони самі інвалідизують своїх же дітей. Це стало для мене місією. Але це була задача "з зірочкою" через мій вік і через те, що я — "недостатній інвалід". Мене слухали одиниці, а багато хто просто з піною у роті розказував, що в них зовсім інша життєва ситуація.

Я жив з цим синдромом самозванця дуже довго, поки не перестав взаємодіяти з цією частиною суспільства. В мене ще було дивне відчуття провини, що мені не так погано, як решті. Коли я волонтерив, випадки були дуже важкі, і мені від того теж було важко. Я не можу сказати, що я дуже емпатична людина, але я тоді якось переймався цим всім.

З переїздом я потрапив у суспільство, яке трошки інакше ставиться до проблеми інвалідності. Тут існують історії не тільки про тих, хто на візку, а й про людей з особливостями розвитку, ментальними станами чи захворюваннями.

Мене дуже здивувало, що це реально в школах. Тут людей з РДУГ, з аутизмом намагаються інтегрувати, створити для них умови. Або люди з дислексією — от у мене дислексія, і в школі я був просто "трієчник", який не вмів писати, а тут це реальна історія.

Мій синдром самозванця якось сам по собі пройшов, він вивітрився. Тут краще ставляться до людей. Очікувань від тебе, що щоб тебе пропустити в черзі, в тебе повинна текти слина і тягнутися ліва нога — такого немає. Тут люди не міряють категоріями "кому важче жить".

Але такий феномен я за собою помітив: що можна бути "недостатньо хворим". Дивна річ.