з старого нотатника

Вікіпедія нам каже оттакево "ДЦП — узагальнений термін для групи стійких непрогресуючих рухових синдромів (гіперкінези, атаксія, парези, паралічі), часто поєднаних з психічними та мовленнєвими порушеннями, рідше — епілептичними нападами, ліквородинамічними зрушеннями, патологією слуху, зору, органів і систем чи без них, які є наслідком органічного ураження центральної нервової системи (ЦНС) в пренатальному, інтранатальному та ранньому неонатальному періоді."

Тобто по хорошому це термін для тони травм нервової системи які з часом не прогресують. Може ставати краще чи гірше но це результати адаптації організму до травми та росту організму.

Тому на практиці від випадку до випадку ми можемо мати колосально різні картини та симптоматику. У когось може бути паралізована рука чи просто контруктура в ліктьовому суглобі а для когось це просто повний параліч чи відсутність будь яких когнітивних функцій. Тобто картини різні.

Чому я про це пишу й вже не вперше? Натрапив я на такій канал у інстаграм благородною метою якого розказувати про різного роду позитив та людей які у нас щось роблять класне. Одна з історій - це хлопчина якій став тренером у спорт клубах незважаючи на страшний діагноз ДЦП й тепер відмовився вид пенсії й мол захотів та зміг. Однією з причин свого одужання вважає важку працю на рівні з усіма на городі.

З одної сторони історія успіху й нам усім треба радіти що хлопчина знайшов себе й все у нього вдалося у житті.

З іншого таке спрощення історії та розповідь безконтекстная до діагноза породжує багато проблем. Бо от лежить дитина підліток для якої хороший день - це коли вона сама змогла сісти на ліжку рівно - й тут на тобі історія чуда де хлопчик просто захотів копав картоплю й зміг.

Но вразило мене якраз не це. Я такого наслухався й надивився стільки шо впору книжку писати.

Мене вразили коменти наших людей. Є категорія - це зазвичай батьки дітей у яких випав не настільки щасливий лотерейний білет в діагнозі. Й ці люди просто готові бити й автора й героя сюжету ногами й люто ненавидять все шо там написано.

Я сам пару раз стикався з шквалом лайна у свою сторону коли писав що з ДПЦ можна жити що можна працювати з наслідками травми й бути успішним. Й це викликало мало не істерику. Як це не парадоксально - тебе ненавиділи люди за те що ти казав що в них все буде гаразд.

Є багато вікон можливостей незважаючи на травму - це й своєчасна підтримка мозку препаратами це й нейропластичність та активна робота з реабілітологами та тренерами для дітей. Й головне це адаптація та підтримка й інтеграція дитини у соціум такою якою вона є. Все це важка праця для родини.

Тут можна написати тритомник про те як дітей ховала не так сама фізична травма як психологічний стан та травма батьків та оточення щодо травми дітей. Я вже мовчу про радянську категорію лікарів які просто рекомендували відмовлятися батьків від таких дітей або ховати таких по дітей по інтернатам для загальної зручності.

Про ДЦП говорити важливо. Ще важливіше готувати й працювати з батьками й допомогти їм справитися з шоком. Дуже важливо ще не перетворити їх життя й життя дитини на якусь ідею фікс навколо травми й не зробити травму лейтмотивом всього життя. Бо життя не про травму й не про ідеальну пряму ходу чи змогу бігати марафони й танцювати бальні танці.

Так випадки бувають різні но й історії успіху також існують. Інколи людям як то в нас полюбляють казати у народі -"везе" й у них все виходить й є велика ймовірність що й у вас вийде.

Мене реально турбує дотепер питання освіти та її доступності для дітей з ДЦП та інклюзивність освіти. Ковід показав що дистанційку зробити школам реально. То чому не реально 30 років поспіль зробити такі класи для тих хто не може прийти до школи ?

Мене турбує наш соціум та його сприйняття цієї проблеми. Й ше більше турбує агресія тих хто на собі відчув що це все таке.